Đáng chú ý, có 3 trường hợp trẻ mắc bệnh Pompe (bệnh di truyền về rối loạn thần kinh cơ, gây tàn tật dần dần và có khả năng tử vong - PV) đã được BHYT chi trả 100% chi phí điều trị với mức từ 3,1 - 3,3 tỷ đồng.

Bác sĩ thăm khám cho một trường hợp bệnh nhi mắc bệnh hiếm đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương

Trường hợp thứ nhất là bệnh nhi T.M.Đ., đối tượng trẻ em với mã thẻ TE12424224xxxxx, điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương với bệnh tích lũy glycogen, bệnh Pompe. Tổng số tiền chi phí điều trị bệnh nhân Đ. là hơn 3,358 tỷ đồng.

Trường hợp thứ hai là bệnh nhi N.P.A., mã thẻ TE13036226xxxxx, điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương với nhiều loại bệnh như bệnh tích lũy glycogen, bệnh Pompe, tiêu chảy rối loạn chức năng, viêm phế quản phổi, không đặc hiệu, viêm phổi do virus khác… Tổng số tiền chi phí điều trị cho bệnh nhân này là hơn 3,354 tỷ đồng.

Trường hợp thứ ba là bệnh nhân N.Q.C., mã thẻ TE11717210xxxxx cũng điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương với bệnh tích lũy glycogen, bệnh Pompe. Tổng số tiền chi phí điều trị cho bệnh nhân này là hơn 3,187 tỷ đồng.

Ngoài 3 bệnh nhân trên, có 2 bệnh nhân được quỹ BHYT thanh toán mức trên 2 tỷ đến gần 2,9 tỷ đồng. Đó là trường hợp bệnh nhân N.H.K., với hơn 2,867 tỷ đồng, bệnh nhân N.N.D. với hơn 2,824 tỷ đồng. Cả hai bệnh nhân này đều điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương với bệnh tích lũy glycogen, bệnh Pompe.

Bên cạnh đó, có hơn 30 bệnh nhân được quỹ BHYT chi trả với mức từ hơn 1 - 2 tỷ đồng. Số còn lại hưởng BHYT từ 600 triệu đồng đến dưới 1 tỷ đồng.

Theo thống kê, đối tượng được thanh toán chi phí khám chữa bệnh cao nhất phần lớn thuộc nhóm trẻ em, đối tượng bảo trợ xã hội, người hưởng chế độ hưu trí…

Điểm chung của họ đều là mắc cùng lúc nhiều loại bệnh, trong đó có bệnh hiểm nghèo, điều trị tại các cơ sở y tế tuyến trung ương như: Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Bạch Mai, Bệnh viện K, Bệnh viện Trung ương Quân đội 108, Bệnh viện Quân y 103, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương...

Theo Bảo hiểm xã hội TP. Hà Nội, cùng với ngân sách Nhà nước, quỹ BHYT là nguồn tài chính đóng góp đáng kể cho việc khám chữa bệnh, chăm sóc sức khỏe nhân dân và đảm bảo an sinh xã hội.

Nhờ tham gia BHYT và được quỹ BHYT chi trả phần lớn chi phí điều trị, cuộc sống của các bệnh nhân và gia đình vơi bớt những khó khăn. Đây cũng là minh chứng sống động để thấy rõ hơn tính nhân văn, chia sẻ của BHYT.

Chia sẻ với phóng viên, bác sĩ Nguyễn Ngọc Khánh, Phó Giám đốc Trung tâm Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền - Liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho biết, Pompe là căn bệnh bẩm sinh rất hiếm gặp với tỷ lệ mắc 1/40.000.

Các triệu chứng thường được ghi nhận là yếu cơ, tim lớn, khó nuốt, chậm lớn, suy hô hấp, suy tuần hoàn hoặc nhiễm trùng đường hô hấp... Điều trị bệnh Pompe cần sự phối hợp của nhiều chuyên khoa khác nhau như liệu pháp enzyme thay thế, hỗ trợ hô hấp, cơ tim, chế độ ăn giàu protein, L-alanine, ít tinh bột...

Trong đó, bệnh nhân cần được truyền enzyme thay thế suốt đời với tần suất 1 - 2 tuần một lần. Kinh phí cho truyền enzyme thay thế khá đắt đỏ, trung bình cứ 10 kg cân nặng là 1,7 tỷ đồng/năm.

Việc BHYT hỗ trợ chi trả chi phí điều trị bệnh Pompe sẽ giúp giảm bớt gánh nặng trong việc điều trị cho chính bản thân và gia đình bệnh nhân, giúp họ vững tin hơn trong "cuộc chiến đấu" với bệnh tật.